Actualmente se calcula que en España padecen ELA unas 4.000 personas y su esperanza media de vida tras el diagnóstico es de entre dos a cinco años, después de perder habilidades como la de la comunicación. A unos días de las elecciones, la campaña “Mi Voz, Mi Voto”, realizada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con la colaboración altruista de Ogilvy Barcelona y Hogarth, pone sobre la mesa la necesidad de que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura.
La Ley ELA comenzó con unanimidad en el Congreso y con el apoyo de todos los políticos, pero a medida que iba avanzando la legislatura, se prorrogó hasta 49 veces para terminar bloqueada. Durante ese tiempo, casi 1.000 personas han fallecido por esta enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento que frene su desarrollo.
Gracias a la inteligencia artificial, Carlos de Pablo, diagnosticado de ELA en 2020, habla con la voz de Pedro Sánchez, Núñez Feijoo, Yolanda Díaz y Santiago Abascal y pide una ley que vele por lo que él más ama, su vida. Estas voces se unen con un único mensaje y tienen la esperanza de llegar a todos los rincones de España para que se conozca la realidad de los pacientes con ELA y sus familias y se vuelva a trabajar en una ley que, al final, se les ha negado.
“Es el momento para unirnos y alzar la voz porque juntos conseguiremos este objetivo que nos hemos propuesto. Por eso, desde adELA, pedimos a todas aquellas personas que vean o reciban este vídeo que, por favor, lo compartan y lo difundan para que pueda llegar los más lejos posible y logremos materializar la Ley ELA que tanto necesitan los pacientes con ELA y sus familias”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA).
La voz en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene un significado muy importante pues sus afectados terminan perdiéndola y no tienen más remedio que utilizar comunicadores para mantener el contacto con el exterior. Esta iniciativa les devuelve, en una mínima parte, la capacidad de expresarse y es lo que han utilizado para mandar un mensaje claro y directo a los futuros Diputados y políticos que salgan elegidos para la próxima legislatura.
